"Une vie rare" Sophie Benarrosh (éd. Le manuscrit)

Ce récit est le récit du combat d'une femme contre la maladie (l'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique) . Certaines maladies se révèlent de véritables énigmes médicales difficilement identifiables dans leurs causes et au diagnostic difficile à poser. Son parcours depuis dix ans (le combat n'est pas fini) nous est présenté tout au long de ces 117 pages.

Ce sont les grands traits de sa lutte quasi quotidinne pour comprendre et être comprise.

L'autre jour, faisant quelques courses, je suis passée à la librairie acheter ce livre. Je l'ai dévoré du premier au dernier mot, et ce n'est pas une image... Je n'ai pas pu m'en détacher.

Déjà, je pense que son témoignage peut sensibiliser tout lecteur...De surcroît un lecteur qui a un "parcours-santé" comparable au sien ne peut qu'être touché par ce qu'elle écrit...

Moi, connaissant personnellement Sophie, je replace les choses dans le contexte de sa vie quotidienne...Je comprends mieux certaines choses, et... je m'en veux d'avoir été sans doute maladroite dans mes propos, à lui dire "tu as bonne mine", "ça a l'air de mieux aller"... Mais je me ferais l'avocat de nous, "bien-portants" et "bien-pensants", nous sommes sincères, pour ma part en tout cas, mais seulement maladroits, car devant la maladie, l'handicap on trouve difficilement les bons mots...

Sophie présentait son livre ce matin sur vivre Fm. (93.9), une radio qui transmet à Paris et en Ile de France, mais que l'on peut écouter sur Internet.

A l'occasion de cet article je fais un signe à "mon autre" Sophie et son mari Gilles, qui eux aussi luttent au quotidien contre la maladie (sclérose en plaques) qui la ronge... qui leur "bouffe" leur vie...

Souhaitons qu'un jour la science puisse mieux comprendre, expliquer et traiter ces maladies en attendant bonne lecture.

Pour vous procurer le livre de Sophie Benarrosh:

Présentation livre : extrait, premiers avis lecteurs… et commande : http://www.manuscrit.com/book.aspx?id=13196

Présentation auteur: http://www.manuscrit.com/Blog_Auteur.aspx?id=15830

Si vous souhaiter avoir plus d'infos sur ces maladies voici quelques sites: